모야모야병이란? 뇌혈류를 막는 조용한 협착질환
모야모야병(Moyamoya Disease)은 대뇌로 혈류를 공급하는 주요 동맥이 점차적으로 좁아지며 뇌혈류가 감소하는 만성 뇌혈관 질환입니다. 뇌는 부족한 혈류를 보완하기 위해 미세혈관을 생성하는데, 이 모세혈관이 혈관조영술상 연기처럼 보여 ‘모야모야(もやもや)’라는 일본어에서 이름이 유래되었습니다.이 질환은 주로 아시아권에서 발병률이 높으며, 특히 어린이와 30~40대 성인 여성에게서 많이 나타납니다.
주요 증상 알아보기
1.뇌졸증
모야모야병의 대표 증상으로, 갑작스러운 마비, 언어장애, 시야 장애 등의 급성 증상이 발생합니다.
2. 일과성 허혈 발작(TIA)
짧게는 몇 분에서 길게는 몇 시간 동안 지속되는 뇌혈류 부족 증상. 시각 이상, 감각 저하, 어눌한 말투 등이 대표적입니다.
3. 지속적인 두통
혈관 압박 및 혈류 불균형으로 인해 지속적이거나 간헐적인 두통이 나타나며, 일반적인 편두통과는 양상이 다릅니다.
4. 인지 기능 저하
기억력, 집중력 저하 등 일상생활과 업무에 영향을 미치는 인지적 문제가 동반될 수 있습니다.
5. 발작
소아 환자에게 주로 나타나는 증상으로, 전신 경련 또는 일시적인 의식 상실로 표현됩니다.
질환의 진행 단계
급성기
TIA와 뇌졸중 증상이 빈번하게 발생하며, 즉각적인 응급 진단이 필요한 시기입니다.
만성기
증상이 지속되며 인지 저하, 만성 두통 등의 후유증이 나타납니다. 치료 시기를 놓칠 경우 신경학적 손상이 누적될 수 있습니다.
조기 진단과 치료의 중요성
모야모야병은 MRI, MRA, SPECT 등 영상 진단을 통해 조기에 발견할 수 있습니다. 조기에 치료하면 뇌손상을 줄이고, 정상적인 생활 복귀가 가능합니다.
진단 및 치료 방법
진단 방법
- MRI/MRA: 협착된 혈관과 생성된 우회혈관 확인
- SPECT 검사: 뇌혈류 분포 및 기능 평가
- 진단처: 국립중앙의료원 뇌혈관센터
치료 방법
약물치료: 항혈소판제(아스피린)로 혈전 예방
수술치료
- 직접 혈관우회술(EC-IC)
- 간접 혈류개선술(두피혈관 이식 등)
생활관리: 금연, 혈압 관리, 스트레스 해소
지원 및 예약 방법
지원 대상 및 조건
- 질병관리청 등록 희귀 질환자
- 의료비 지원사업 해당자
예약 및 접수 방법
- 가까운 희귀 질환 클리닉에 전화/온라인 예약
질병관리청 희귀질환 헬프라인
helpline.kdca.go.kr
주의사항 및 예방법
- 스트레스와 격렬한 운동은 자제
- 울음, 숨 참기 등도 증상 유발 가능(소아)
- 가족력 있는 경우, 정기검진 권장
필요 서류 및 수령 방법
- 의료기관 진단서
- MRI, MRA 결과지
- 건강보험증
- 의료비 지원 신청서
신청 결과 및 경과 확인
치료 후 뇌혈류 회복 여부는 정기 검진으로 확인해야 하며, 수술 후에도 재협착 위험이 있어 지속적인 관리와 모니터링이 필요합니다.
- 국립중앙의료원 뇌혈관센터
- 질병관리청 희귀 질환 헬프라인
모야모야병은 희귀하지만, 증상 발생 시 신속한 대처가 생명을 좌우할 수 있는 질환입니다. 특히 뇌졸중으로 진행될 수 있는 질병이기 때문에, 가벼운 두통이나 일시적 마비 증상도 간과해서는 안 됩니다. 정기적인 신경과 검진과 더불어 가족력이 있는 경우 더욱 세심한 관리가 필요합니다.
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